Northumberland, Inggris, Gadis remaja ini wajahnya
begitu kaku, tidak bisa senyum, tertawa, menangis atau cemberut. Si
gadis memang dilahirkan tidak bisa menunjukkan ekspresi apapun di
wajahnya karena tak punya saraf pengontrolnya.
Hayley Harbottle (14 tahun), gadis remaja kelahiran Inggris ini
memiliki kondisi genetik langka yang membuat wajahnya benar-benar
lumpuh. Yang membuat wajahnya selalu terlihat ‘dingin’ dan kaku. Hayley bukannya tak mau tertawa, marah, tersenyum atau menangis tapi
karena ia tidak memiliki saraf vital di
wajahnya yang menyebabkan
wajahnya beku. Jadi orang tidak akan pernah tahu apa yang sedang
dirasakannya. “Hayley tidak memiliki kehidupan yang mudah, orang berpikir ia
seorang yang agak moody. Hal ini membuat saya ingin melihatnya tersenyum
suatu hari nanti,” ujar ibunda Hayley, Jane (43 tahun) seperti dikutip
dari TheSun, Selasa (25/1/2011). Hayley tinggal di Cramlington, Northumberland bersama ibu dan ayahnya
Barry (45 tahun). Hayley telah sedikit belajar berbicara tapi sebagian
besar waktu untuk berkomunikasi dilakukannya melalui komputer. “Sekarang kita bisa tahu kapan ia senang melalui matanya, tapi tidak
bisa melihatnya senyum atau menyeringai. Kami memanjakannya dengan
mengabulkan keinginannya, karena ia layak mendapatkan itu,” ungkap Jane. “Anak-anak seusianya jauh lebih bisa menerima keadaan Hayley. Tapi
orangtua anak-anak itu membicarakan tentang Hayley seolah-olah ia tidak
bisa mendengar atau tidak memiliki perasaan. Saya hanya ingin memberikan
sepotong pemikiran saya dan memberitahunya bagaimana kondisi ini sangat
mengerikan,” imbuhnya.
Menurut health.detik.com Hayley didiagnosis mengalami
sindrom Moebius saat berusia beberapa bulan. Ia dilahirkan tanpa
memiliki enam atau tujuh saraf di tengkoraknya yang berfungsi mengontrol
ekspresi wajah dan memungkinkannya untuk berkedip, menggerakkan mata
serta tersenyum. Sindrom ini juga menyebabkan masalah lainnya dalam hal mengunyah,
kesulitan mendengar dan mengiler (meneteskan air liur), hingga kini
belum ada obat yang bisa menyembuhkannya. Hayley memiliki spektrum masalah yang luas terkait dengan kondisinya,
seperti tidak memiliki jari dan masalah di pendengaran serta
gastrointestinal. Tapi ia sangat suka berenang dan menghabiskan waktu di
depan komputer.
Ahli bedah berharap untuk melakukan operasi agar memungkinkan bagi
Hayley mengekspresikan beberapa gerakan di wajahnya. Namun tidak ada
jaminan bahwa operasi yang melibatkan pemindahan saraf dari salah satu
bagian tubuhnya ke wajah ini akan berjalan sukses. “Saat ini saya tidak berpikir bahwa dia benar-benar menginginkan
operasi, tapi ia mungkin berubah pikiran nantinya. Semua yang kita
lakukan adalah untuk membuatnya senang meski ia tidak bisa
menunjukkannya,” ungkap Jane.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar